Недостатъци в палиативните грижи за деца в България
Детските палиативни грижи играят ключова роля в здравната система, особено за деца с хронични или животозастрашаващи заболявания. Основната им цел е не лечение, а облекчаване на болката и подобряване на качеството на живот, както и подкрепа за семействата. Въпреки напредъка в здравеопазването, България все още е в начален етап на развитие на специализирани палиативни услуги за деца. Темата бе обсъдена в предаването „Социална мрежа” по NOVA NEWS от д-р Боряна Петкова, съпредседател на фондация „Ида”, и Тереза Велева, майка на починало дете с увреждания.
Д-р Петкова подчерта, че клиниките по детска онкохематология в страната вече имат право да предоставят палиативни грижи, но в момента те са ограничени до деца с онкохематологични заболявания и само в последните месеци от живота. Тя отбеляза, че тези заболявания представляват малък процент от всички деца, нуждаещи се от палиативни грижи, което е сериозен недостатък в системата.
Липсата на точни данни за децата, нуждаещи се от палиативни грижи, е друг проблем. Според д-р Петкова, палиативната грижа не е само терминална, а и съпътстваща, тъй като много деца с такива заболявания могат да живеят дълго. Липсата на регистри и системна организация поставя семействата в трудна ситуация.
Тереза Велева сподели личния си опит, като акцентира на факта, че родителите често остават сами в грижите за децата си, без необходимата подкрепа от институции. Тя посочи, че грижите за дете с тежко заболяване изискват значителни финансови и емоционални усилия, а наличието на центрове за временно оставяне на децата е крайно недостатъчно.
Процедурата за назначаване на личен асистент също е сложна и не се облекчава с времето. Велева отбеляза, че родителите трябва всяка година да доказват, че състоянието на детето не се е променило, което е изтощително и ненужно.